EERSTE BELGISCHE STXBP1 FAMILIEDAG - UZA

Op 2 mei vond de allereerste Belgische STXBP1-familiedag plaats in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). De STXBP1-gerelateerde aandoening is een zeer zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis/epilepsiesyndroom, met een incidentie van slechts 3,3 per 100.000.

14 gezinnen uit heel België waren aanwezig. 's Ochtends werden er wetenschappelijke presentaties gegeven over de aandoening en het lopende onderzoek. 's Middags was er ruimte voor persoonlijke familieverhalen en de presentatie van de lancering van de Belgische patiëntenorganisatie.

Het werd een dag vol verbinding, erkenning en open gesprekken. Ouders gaven aan hoe waardevol het was om in contact te komen met gelijkgestemden en andere kinderen met STXBP1-RD te ontmoeten.

Meer lezen.