Epilepsie heeft ook een grote psychosociale impact op het leven. Ontwikkelingstaken zoals het opbouwen van zelfstandigheid en het nemen van verantwoordelijkheid kunnen onder druk komen te staan omdat er vaak nood is aan verhoogd toezicht. Hierdoor kan het opbouwen van een positief zelfbeeld en een eigen identiteit bemoeilijkt worden. Kinderen en jongeren met epilepsie voelen zich vaak anders dan hun leeftijdsgenoten en vinden het soms moeilijk om hun epilepsie als onderdeel van zichzelf te accepteren. Stigma, gevoelens van rouw over gemiste kansen en soms verbittering over ervaren beperkingen kunnen deze worsteling versterken. Ook het opbouwen van sociale relaties kan bemoeilijkt worden. Jongeren kunnen minder deelnemen aan hobby’s, sport of vrijetijdsactiviteiten, wat het risico op sociaal isolement vergroot. Al deze factoren samen vergroten de kans op het ontstaan van secundaire psychiatrische comorbiditeit, zoals angst- of stemmingsstoornissen.

Bij jongeren met epilepsie in schoolcontext is aangetoond dat de angst voor uitsluiting en stigmatisering door leeftijdsgenoten en leerkrachten bijdraagt aan een hoger schooluitvalpercentage en lagere doorstroom naar hoger onderwijs, in vergelijking met broers, zussen of leeftijdsgenoten zonder epilepsie.

School

Bij kinderen bij wie de epilepsie moeilijk of niet snel onder controle te krijgen is met medicatie of andere behandelingen, komen leer- en gedragsproblemen relatief vaak voor.

Het is van het grootste belang om de school en de leerkracht op de hoogte te brengen van de aanwezigheid van de epilepsie bij het kind. Zo dienen allereerst de soort aanvallen, de mogelijke uitlokkende factoren en het individueel aanvalsprotocol steeds besproken te worden. Een aanvalsprotocol biedt concrete informatie aan de directe omgeving van een kind over de epilepsie en hoe te handelen bij een epileptische aanval.

Ook de impact van een aanval op het kind is niet te onderschatten. Een kind kan immers onverwacht een dag afwezig zijn op school, ten gevolge van een aanval die eerder die dag of de dag voordien plaatsvond. Verder kan ook de medicatie ter behandeling van epilepsie een impact hebben op het schools functioneren van een kind. Volledige informatie rond de epilepsie en de invloed hiervan op het kind, biedt de school en de leerkrachten de mogelijkheid de nodige begeleiding en ondersteuning aan te bieden. 

Lees meer op de pagina van het UZ Leuven. 

Rijverbod

Wanneer mensen met epilepsie gevraagd wordt naar de impact van hun aandoening op hun levenskwaliteit, noemen ze rijverbod vaak als hun grootste zorg. Rijbeperkingen kunnen de deelname aan school, werk en sociale activiteiten sterk inperken en de zelfstandigheid ernstig aantasten. Onderzoek bij patiënten met een tijdelijk rijverbod toont aan dat een aanzienlijk deel financieel getroffen wordt, en dat sommige mensen hun job moeten opgeven door het gebrek aan alternatief vervoer.

Werk en tewerkstelling

Werkloosheid en vervroegde uittreding komen significant vaker voor bij mensen met epilepsie dan in de algemene bevolking. Dit hangt samen met de onvoorspelbaarheid van aanvallen, beperkingen in beroepen met veiligheidsrisico's, en met stigma en discriminatie bij werkgevers. Stigma blijkt in onderzoek een van de belangrijkste factoren te zijn die het vinden én behouden van werk bemoeilijkt, naast de onvoorspelbaarheid van aanvallen zelf.

Vrije tijd en spontaniteit

Activiteiten die voor de meeste mensen vanzelfsprekend zijn — alleen zwemmen, fietsen in het verkeer, laat opblijven — vragen bij epilepsie vaak een voorafgaande afweging. Dit vermindert spontaniteit en kan bijdragen aan een gevoel van nooit volledig vrij te zijn.

Epilepsie raakt niet enkel de patiënt zelf, maar ook partners, kinderen en ouders.

• Partnerrelaties: een zorgende of waakzame rol bij de partner kan de gelijkwaardigheid in de relatie onder druk zetten.
• Ouderschap: zowel voor mensen met epilepsie die zelf ouder willen worden, als voor ouders van een kind met epilepsie, spelen specifieke zorgen rond veiligheid, erfelijkheid en toekomst.
• Broers en zussen (brussen): ook broers en zussen van een kind met epilepsie ondervinden de gevolgen. Onderzoek toont dat zij vaker gevoelens van bezorgdheid, verdriet of angst rapporteren, zeker wanneer ze zelf een aanval hebben meegemaakt, en dat hun eigen ervaringen soms ondergesneeuwd raken doordat het grootste deel van de aandacht en energie van het gezin naar het kind met epilepsie gaat . Bij ernstigere of moeilijk behandelbare vormen van epilepsie melden brussen vaker klachten als een neerslachtige stemming, angst of sociaal isolement, met een verhoogd risico op langdurige psychische problemen. Aandacht voor de brus — erkenning van zijn of haar gevoelens, leeftijdsgepaste uitleg over epilepsie, en eigen ruimte binnen het gezin — is een belangrijk aandachtspunt binnen de gezinsondersteuning.
• Mantelzorgers: ouders en verzorgers van kinderen met epilepsie ervaren zelf vaak aanzienlijke psychologische druk — angst voor letsel tijdens aanvallen, zorgen over medicatie en over sociale stigmatisering van het kind dragen bij aan chronische stress en sociaal isolement bij het hele gezin.

Cognitie

Bij kinderen met epilepsie komt een verstandelijke beperking vaker voor dan bij leeftijdsgenoten zonder epilepsie. Het risico is het grootst bij moeilijk behandelbare vormen, maar ook bij niet gecompliceerde epilepsie zien we dit verhoogde voorkomen. Daarnaast is er een aanzienlijke groep kinderen met epilepsie die een normale intelligentie hebben, maar wel specifieke cognitieve moeilijkheden vertonen. Problemen met aandacht, geheugen en verwerkingssnelheid worden daarbij het vaakst gerapporteerd. 

ADHD 

Aandachtsproblemen komen aanzienlijk vaker voor bij kinderen met epilepsie dan bij leeftijdsgenoten zonder epilepsie. Onderzoek toont aan dat ongeveer 30 tot 40% van de kinderen met epilepsie kenmerken vertoont die passen binnen de diagnose van ADHD. Dit is tot 5 keer meer dan bij kinderen zonder epilepsie. Bij kinderen met epilepsie wordt voornamelijk het overwegend onoplettende subtype van ADHD gezien. De aanwezigheid van ADHD-symptomen heeft belangrijke klinische implicaties. Aandachtsproblemen kunnen het schools leren, het sociaal functioneren en de therapietrouw beïnvloeden. Bovendien kan de diagnose van ADHD bij kinderen met epilepsie soms gemist worden, omdat gedragsproblemen of concentratiemoeilijkheden ten onrechte worden toegeschreven aan de epilepsie zelf of aan de medicatie.

Autismespectrumstoornis 

Autismespectrumstoornis (ASS) is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door beperkingen in sociale communicatie en interactie, beperkte interesses en herhalend gedrag. Dit kan zich uiten in moeite met flexibiliteit in denken en doen, en in een andere manier van zintuiglijke prikkelverwerking. Uit onderzoek blijkt dat ASS duidelijk vaker voorkomt bij kinderen met epilepsie. In de totale groep kinderen met epilepsie wordt het voorkomen van ASS geschat op ongeveer 6,3%, wat drie keer zoveel is als bij leeftijdsgenoten zonder epilepsie. Het risico op epilepsie is vooral verhoogd bij kinderen met ASS die ook een verstandelijke beperking hebben. Toch komt ASS ook voor bij kinderen met epilepsie die een normale intelligentie hebben. Bij slechts een kleine groep kinderen worden beide diagnoses tegelijk gesteld. Vaak zitten er meerdere jaren tussen de diagnose van epilepsie en de vaststelling van ASS. Vooral bij kinderen met epilepsie zonder verstandelijke beperking wordt de diagnose autisme vaak pas laat gesteld. In veel gevallen worden autistische gedragingen eerst gezien als onderdeel van de epilepsie of als bijwerking van medicatie. Omgekeerd kan de complexiteit van ASS het herkennen van epileptische aanvallen bemoeilijken, zeker wanneer deze subtiel of niet-convulsief zijn. Soms wordt het autisme-gedrag juist duidelijker zichtbaar wanneer de epilepsie beter onder controle is, omdat het minder wordt gemaskeerd door de aanvallen. 

Bij moeilijk behandelbare (refractaire) epilepsie spelen soms ook existentiële vragen rond levensverwachting, aangezien er een risico op SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) bestaat. Dit is een gevoelig thema: enerzijds belangrijk om bespreekbaar te maken voor therapietrouw en veiligheid, anderzijds kan het onzorgvuldig communiceren ervan nodeloze angst veroorzaken. Ook het gevoel dat toekomstplannen — studies, kinderen, carrière, reizen — voortdurend herzien moeten worden, kan wegen op hoop en motivatie, zeker bij diagnose op jongere leeftijd of na herval na een periode van aanvalsvrijheid.

Onderzoek wijst op een aantal factoren die de psychosociale last van epilepsie aantoonbaar kunnen verlichten:

• Goede aanvalscontrole en therapietrouw — blijft de sterkste voorspeller van levenskwaliteit.
• Psycho-educatie — voor patiënt én omgeving, zodat reacties gebaseerd zijn op kennis in plaats van angst. Onderzoek bij mantelzorgers toont aan dat gerichte psycho-educatie de draaglast, het zelfstigma en de angst kan verminderen.
• Lotgenotencontact en patiëntenverenigingen — het besef er niet alleen voor te staan vermindert isolement en zelfstigma. Voor lotgenotencontact kan u terecht bij IKAROS vzw (Oost-Vlaanderen) en Epicentrum (Limburg)
• Toegang tot psychologische begeleiding — idealiter geïntegreerd in de epilepsiezorg zelf. Psychologen kunnen bij de Epilepsie Liga terecht voor een basiscursus over epilepsie. Meer kennis gaat gepaard met meer begrip en gerichtere hulp.
• Openheid en destigmatisering op maatschappelijk niveau — hoe meer correcte informatie circuleert, hoe kleiner de kloof tussen patiënt en omgeving. 

Deze psychosociale dimensie is precies waarom de Epilepsie Liga naast informatie over de medische kant van epilepsie ook inzet op sensibilisering en ondersteuning van patiënten en hun omgeving.

Al deze uitdagingen mogen niet doen vergeten dat een leven met epilepsie wel degelijk mogelijk is. Veel mensen met epilepsie studeren, werken, bouwen relaties en gezinnen op, en zetten hun leven op een betekenisvolle manier voort — zeker wanneer de aanvallen onder controle zijn, maar ook wanneer dat niet volledig lukt. Veerkracht groeit vaak net uit de manier waarop iemand leert omgaan met de aandoening, niet uit de afwezigheid ervan.

Daarbij maakt goede begeleiding een wezenlijk verschil. Wie psychologische, sociale en praktische ondersteuning krijgt — naast de medische opvolging — botst minder hard op stigma, isolement en onzekerheid, en behoudt makkelijker grip op werk, relaties en toekomstplannen. Zich laten begeleiden is geen teken van zwakte, maar net een manier om de regie over het eigen leven te behouden. Niemand hoeft dit alleen te doorlopen: met de juiste steun — van zorgverleners, naasten en lotgenoten — is een vervuld leven met epilepsie een realistisch perspectief.

Lotgenotencontact helpt! Je bent niet alleen. Iedereen is welkom bij IKAROS vzw of Epicentrum.
Ben je tussen de 16 en 35 jaar oud? Sluit je aan bij de online jongvolwassenen praatgroep "Kortsluiting" van IKAROS vzw. Mail naar ikaros@skynet.be of bel naar 09 258 09 50.

Wil je liever professionele hulp? Blijf niet zitten met jouw donkere gedachten en ga in gesprek met huisarts, psycholoog of neuroloog. Als je het gevoel hebt dat jouw levensvreugde, de zin om dingen te ondernemen of de zin om ’s ochtends aan de dag te beginnen minder zijn, bespreek dit dan zeker met je arts. Aanpassing van de medicatie, antidepressiva en begeleiding helpen. 

Ben je tussen de 12 en 25 jaar oud en zit je ergens mee? Blijf er niet mee rondlopen. Praat erover met je ouders, een leerkracht, een vriend(in), ... Voel je dat dit niet kan of heb je graag meer ondersteuning? Deze 'Hulp HUB voor Jongeren' is een digitaal platform dat je helpt om hulp te vinden in jouw buurt. Want praten lucht op!

Kan je toch moeilijk of niet terecht bij een vertrouwenspersoon dan kan je altijd (24 op 7) bellen naar 1813 (de zelfmoordlijn) of ga naar de spoedgevallendienst van jouw ziekenhuis. Je zal daar verder geholpen worden door een deskundig team, met inbreng van jouw neuroloog.